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何玮妍|文梁欣菲，徐嘉陈 ； | ； 潘龙飞，拍摄老k家的创立者，每年步行去周围的人，甚至医院推广卡尔曼氏综合征，希望越来越多的人理解和理解这一罕见的疾病群体 喝少年尿或用特定人的尿治病，是中国社会启蒙结束前，荒诞但广泛存在的现实 我以为这是拙劣的巫医以前遗留下来的，直到我认出潘龙飞 该药被称为hcg (人绒毛膜促性腺激素)，是从孕妇尿液中提取的药物，是胎盘合体滋养细胞分泌的促进性腺发育的糖蛋白激素 对数以万计的潘龙飞这样罕见的患者来说，这是他们的救命药 许多人的习性把这个罕见的患者称为“无性人” 潘龙飞不喜欢这个称呼。 我是卡尔曼综合征。 他总是一字一字地修改这种病的学名。 这样的患者既没有性欲也没有性能力 从孕妇的尿液中提取药用成分，这种技术听起来很奇怪，但实际上没有技术含量，所以制药的价格很便宜 制药公司认为没有利润，经常说停产 “切断这药，如果没有这种激素，就会变成别的状态。 本来治疗后是普通人的样子，但停药后慢慢变成女性的声音，肌肉也慢慢放松 “潘龙飞说这种药最长停产半年。 半年对这数万个朋友意味着什么？ 影响一定很大，潘龙飞看过《笑傲江湖》吧。 我们说停药会像岳不群一样。 他写信给制药公司的领导试图改变当时的情况，但效果甚微 后来他又想步行让大家知道这种罕见的疾病 潘龙飞脱下袜子抬起左脚 脚踝上的纹身还没有满数字。 从年到2025年 潘龙飞说这些数字是过去和将来徒步之年。 他已经走了五年，最长从葫芦岛到北京，走了六百公里 每次走未来，都要补充步行的日期和公里数 他们记录着他和“老k”的成员们在这件事上走了多久 “老k之家”是潘龙飞自己创立的公益组织，全职的人只有他 但是，在“老k之家”徒步行走的时候，大部分病友都不支持潘龙飞，甚至有无论去哪里都停在哪里的病友。 “他们为什么这么做是因为他们非常不接受自己有这种病。 我不断地说这种病，很多人看到，知道，但生病的朋友担心这些，亲戚朋友知道这种病，害怕对他们投以异样的目光。 他们非常害怕这个。 ”潘龙飞说，做公益有时会很困难。 (但是，我认为没有比我服务的这些人不支持我更难的了。 这是最大的障碍。 “他用曼德拉的名言激励自己，无论多么困难都要坚持好几次。 “如果天空总是不明亮的话，那就接触黑暗生活。 如果发出声音很危险，就闭嘴。 如果你意识到不能发光，就没有必要照亮别人 但是，不要习性黑暗。 不要为黑暗辩护。 不要为自己的不良行为感到骄傲。 不要嘲笑比自己勇敢，发烧的人们 我们不能像灰尘一样谦虚像蛆虫一样扭曲 因为卡尔曼综合征没有直接第二次性征的发育，一旦成为“性”的话题，很多人就不愿意站起来为自己发声。 潘龙飞把它视为自己的使命。 那是因为他可以坦率地面对figure的镜头，讲自己的故事。 推广卡尔曼综合征患者的平权，使他们具有正常人的欲望和性能力，这是他为自己和病友争取的权利，对他自己，从生理治愈到真正具有感情能力，完成心理治愈，是一个漫长的秘密故事 他威胁离婚，没有堕胎就离婚的卡尔曼综合征患者没有正常人的第二性症状，没有性欲和性能力，但不是绝对不育 如果社会不知道卡尔曼综合征，可能会有点悲剧。 1岁的时候，比如我们有生病的朋友，她和她丈夫结婚了，怀孕了。 怀孕后，她的老师知道她是卡尔曼综合征的患者。 她的老师在网上调查了这个卡尔曼综合征，我认为这个卡尔曼综合征会遗传。 而且卡尔曼综合征还有很多并发症，据说这些并发症极为罕见，结果她的老师对卡尔曼综合征有很大的恐惧和对那样的患者的歧视。 所以，让我们的朋友流产他们的宝宝是做人工流产。 当时那个生病的朋友不同意，他用离婚威胁我们她生病的朋友，说如果不堕胎孩子，就要和她离婚。 后来我们的朋友没办法，丢了宝宝。 孩子掉了以后，我们生病的朋友还离婚了 孩子也没有了，结婚也没有了 9岁时，卡尔曼综合征的基因大致可以筛选20，30个 如果你怀孕了，可以做基因筛查。 基因筛选说这个婴儿没有这个基因，他的人生没问题。 但是，我自己的观念是，即使筛查了这个宝宝是卡尔曼综合征的携带者，或者他表现出来，我也不建议堕胎这个宝宝，不要这个宝宝。 我认为这太不人道了 他出生也是卡尔曼综合征(患者)，我觉得现在的医疗技术很好。 我自己也在20多岁开始治疗。 现在看着我，我觉得我和我的实际年龄没什么区别，而且我的生活质量很好，可以用药处理。 10岁，心脏病手术前我不太建议去筛查。 我想他在做这个筛选。 只有一个利益。 也就是说，你可以早点知道这个婴儿是卡尔曼综合征的患者，为他做点准备。 例如，你可以在14，5岁开始治疗。 治疗后，孩子也和普通人一样 现在在我周围的朋友中，和我一起治疗的一个人经常已经生了两个孩子。 二十一岁，在高中恋爱的时候，会考虑是否告诉对方自己的情况，或者是否告诉对方的家人的问题。 我认为恋人一定要告诉我。 因为两个人生活在一起。 虽说身体状态是隐私，但这些疾病和身体健康度是因为我们和恋人生活了很长时间。 即使是一生，我们告诉另一半，当我们的身体有问题的时候，他也知道。 23岁，大学，确诊时，我不建议告诉恋人的父母。 因为长辈可能还不太了解这种病。 如果现在就把我们的身体状况告诉恋人的父母，可能会导致这种感情的分裂。 或者，如果父母或上一代长辈不知道这些疾病，这种婚姻的变化可能会导致婚姻的巨大变化。 ▲第一个她上天祈祷，让自己不能生育，当我的第一个女朋友知道我是卡尔曼综合征的时候，我们有qq群，然后在qq群中认识生病的朋友，和这个生病的朋友在网上聊天，在网上恋爱。 网恋只有一年半，(后来)她在北京，所以在广州。 我想我不能去北京。 她也不能来广州。 已经好了。 其实我们见过一次面 我来见她时，没有人告诉我。 也没有告诉父母。 也没有告诉同学。 也没有告诉周围的人。 我为了见她第一次坐电车 那时我也没多少钱，买了硬座，坐二十四小时的硬座来北京，我那时还住在她家。 我住在她的房间里，她和祖母住在一起，然后住在他们家。 他们家的人认为我很小，他们家的人很喜欢我，我们去了很多地方玩。 最亲密的接触是牵手。 那时，年的时候刚开始治疗，刚才说的身体机能其实没有什么变化，因为还没有真正的性能力。 和她只是聊天，到处玩，然后牵手，那时也没什么感觉，以为只是牵着很正常的一只手，过马路的时候危险就拉了一下，只不过是那种感觉。 你为什么把她定义为她？ 可能是以前传下来的 当时在网上说了很久，突然问了她一句，问她能不能成为我的女朋友，她答应了。 她的烦恼是不能生孩子。 我和她说话了。 因为她是穆斯林，她几岁的时候，向天祈祷，希望她以后不要生孩子。 她觉得孩子一出生，就很疼。 也许有人说生孩子是一件非常痛苦的事件。 所以，当时她9岁，9岁，不知道这种疼痛是什么样的。 那时我觉得很痛，不要忍受，要求我不要生孩子，但后来我真的以为她应验了。 二十多岁的时候，她被诊断不能生孩子 她以为上天恳求她生不了孩子 灵验后，她又后悔了这个恳求。 因为她特别想要个孩子 到目前为止，让她特别烦恼的一个问题是不能生孩子。 离她好几个人她都比我大四岁。 不是因为缺乏性体验，而是想找经验丰富的东西 其实我对“性”没有什么概念。 也就是说，我不太喜欢这个“性”。 我觉得两个人在一起的时候，有越来越多的精神交流。 “搞好关系”对我来说更重要，不是“性”。 “性”可能是伴侣生活的一小部分 我也没说。 你必须找一个比我大，更有性经验的人。 正好是偶然。 刚交往的时候，我也不知道第一个她比我大四岁，第二个她比我大四岁，是偶然的巧合事件。 结婚是件奇怪的事，第一次做爱是刚上大学，那时总是和妈妈朋友的女儿一起玩 她和我上同一所高中。 她是高三学生，经常一起玩。 她恋爱特别快，高二的时候会恋爱 那时我上了大学，刚开始治疗，她那时恋爱了，谈了男朋友的份。 分钟后的一天，她像往常一样邀请我吃饭，喝酒，然后她说男朋友分了，我说分了，我也不习惯那个男人，我说好。 她反正不高兴喝了很多酒，然后突然握着我，龙飞，你性生活过吗？ 不，你说你知道我的身体状况。 我说你知道，我没说。 她说“我不想试试”。 我当然说了想试试 我以前和同学看《晚女》这部电影的时候，对这样的(性)故事感觉很不好，但我想试试 然后她继续喝酒，对我说现在试试吧。 我说我还没有交女朋友 她说没事，我和你去开房，然后她带我去开房。 那个时候我刚开始治疗，大概两三个月左右 其实，我的身体功能还没有发展到可以做爱的程度。 我们在酒店里。 她让我剥掉她的衣服，然后摸摸她，吻她，照她说的做。 然后意识到不能勃起，她说你真的没有性欲吗？ 其实她是个身材很好的女孩，我当时没有任何欲望。 因为那时刚开始治疗，身体机能还没有迅速发展到普通人的状况。 我和那个女孩有感情基础，当我对她做这件事的时候，她很高兴。 或者，我让她高兴或者让她舒服，对我来说也是比较开心的事件，所以我没有什么恶心的感觉 但是，她说的那种性生活很爽快，而且特别是你好的事件，没有那种感觉，我只能感到很感兴趣。 我没说特别沮丧。 因为我不知道真正的性生活是怎么样的。 第一次不重复人生应该是我和第二个女朋友 那时我在广州，她也在广州，见面次数很多。 那时治疗，注射了很多激素，我的雄性激素很高。 基本上一看到她，我就性兴奋，一看到她，我就抱着她，想亲她，然后她也马上和我发生性关系。 我记得那是我第一次真正发生性关系。 我对真正的性没有什么概念。 当时看了很多这些电影，学习了这些电影中各种精彩的把戏和动作，然后和她发生了性关系。 第一次做爱，嗨，爽快，然后想“再试一次” 我记得那时一晚上和她发生了好几次性关系。 现在想想。 我觉得那时很厉害。 现在不行。 我觉得自己老了，那时很好。 她比我大四岁，做爱经验丰富。 那时我24岁，她应该28岁。 她一开始就知道我是这种病 那时，我已经开始参加罕见的生病志愿者了。 她也参加了志愿者活动，也就是公益机构的志愿者，参加了活动认知，所以她知道了。 这场恋爱持续了两个月 她说她要和我结婚，所以我不能接受 我还没有准备好和身体结婚。 我认为结婚是对身体一生的承诺。 我想是两个人之间的合同。 我想我还没有准备好。 当时身体可能也没有准备好，我想我刚从青少年开始进入成人社会。 我觉得这个大人的世界让我吃惊，是个奇怪的世界。 为什么一定要结婚呢？ 我觉得结婚是件奇怪的事 为什么猩猩、猴子、蚂蚁、老虎不结婚，为什么人结婚，觉得奇怪，觉得结婚是件奇怪的事。 你可以不介意和她做爱，但她介意我联系前女友和第三个女朋友。 她是口袋里的人。 口袋人除了她比普通人矮外，也没有她的第二性特征，和我们生病的朋友一样。 她和我们生病的朋友(唯一)不同，她很矮，其他情况和我们一模一样，所以我们很多组织总是做一些事件。 比如自助餐厅，卡尔曼综合征，克综合征，特纳综合征，因为我的第一个女朋友叫特纳综合征。 她不是卡曼综合征，但是是性腺疾病。 我在电视上看到了。 她当时在电视上做广东省的口袋俱乐部。 电视台有报道了。 当时看起来这个女孩很漂亮，童颜，很可爱。 然后是口袋人。 我通过罕见的疾病组织联系了她 这段(恋爱)谈了三四个月 我也还不清楚分手的原因，她告诉我她自己分手了。 我还和前女友有联系，她在意男朋友前女朋友还有联系，和我分手了。 交往了这么多女孩，其实她们分手后想和我交朋友。 另外，我希望我今后的生活也能找到非常合适的人一起生活。 她们祝福我，我现在做的案子也很看好。 她们支持我进行罕见疾病公益的事件。 我和她最亲密的关系也是牵手。 她没有接受任何治疗。 她也比我大四岁。 因为在美国上学，她认为是一个人上天创造的。 上天创造了这样的身体。 也就是说，这个身体是上天想这样创造的。 这个身体想这样表现，所以我不希望任何药物改变这个身体。 所以，她没有接受任何治疗。 她也不想接受治疗。 所以她那时没有任何情欲 没有人嘲笑我，我也没有。 我必须有人嘲笑我。 或者，说我有一点亲密的行动，我有欲望。 你可能觉得两个人可以生活在一起，面对一起事件，可以生活在一起，可以住在一起。 我想是恋人的关系还是男女朋友的关系。 有没有“性”对我来说不重要 她改变了我，真正改变我的是第四个她 她是记者。 当时，有一次用摄影展的方法展示罕见患者的生活的活动 当时选择了20个家族，有20个罕见的患者和20个摄影师 当时她在南方报业工作，得知这个消息后马上报名参加这个活动 那时她抽了我一口，来采访我 我们大概呆了一个月左右，每天拍照，每天拍照采访，大约一个月了 之后，她去拍了别的主题的素材。 她已经发现在我的生活中形成了固定的模式，以为她不在，给她很多……想继续和她一起生活。 问她能不能交女朋友后，她答应了。 她是对我特别有影响力的身体，我想对我最有影响力的人有四个人。 她是其中之一。 一个是我妈妈。 一是让我接受自己的公益人，我现在每天在他那里工作，在他那里工作。 另一个是我以前在乙肝唱诗班的发起人，被称为雷电入侵。 另一个是她 这四个个体对我的生活影响最大 她是记者，和我住在一起的时候，给我讲了很多她采访过的人物的故事，让我觉得这个世界这么棒，有这么多人，他们的故事都这么奇怪，这么感兴趣。 那时我接受了自己的病，觉得和她在一起世界更多，丰富多彩。 我觉得我是个罕见的患者。 我也是使世界越来越多样化的一面。 从小到大，我没有经历过很多事件 她带我去经历了什么事件？ 比如第一次去酒吧，第一次去音乐节，第一次抽烟，喝酒，她带我去了。 我以前从没经历过这些东西。 她一步一步地带我去。 和她一起生活的这四年，我成长了很多 从某种意义上来说，她是我人生的老师 我从未真正考虑过这个问题是她对我有影响力，给了我人生成长很多帮助。 这种成长可能还包括“性” 我从事的这项公益事业还包括性教育 她给了我很大的启发。 比如，你和生病的朋友进行这样的理论性教育时，你如何用自己的经验告诉生病的朋友？ 性上确实有 爱，我对她的话，我认为对她的这份爱，就是为这种生活服务。 我想对她的爱，无论付出还是给我爱，我们都会一起为共同的生活服务。 我觉得我和她这份爱是生活的桥梁，让我们的生活幸福，充满交流。 我认为我们有趣的、生活中的小事件是因为有了这些爱，变得更有兴趣、更有意义了。 今年过年前，我们刚分手 我想那也是我们俩的身体错。 我可能成长了很多。 我可能从什么都不擅长的人那里经历一点事件，学习，知道这个世界的美好，这个世界的很多。 但是我没有让她长大一点 她可能喜欢摄影，但无论发生什么事件都离不开摄影 不吃饭不睡觉，也可以拿着照相机拍照 可悲的是，我像她一样有趣，而且在人生中，我帮不了她的成长。 以前我以为两个人生活在一起，然后两个人过得很开心，那就是爱。 现在，如果两个人生活在一起，没有共同的成长，只是陪伴的话，这份爱就会逐渐减少。 爱不仅仅是一起生活，而是一起生活 在生活和陪伴中，两个人互相促进，互相成长
