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小林君精英说
生与死是人类的自然法则。
但是，关于临终、死亡、悲伤，人们没有进行过充分的写作和对话。 如果有人打破这个禁忌提到“死亡”，你会成为不受欢迎的人吧。
死亡在很多中国人眼里似乎吸入了一切希望和可能的深渊。 在对“死亡”禁忌很深的国家，死亡、癌症总是受漫长的世俗文化和恐怖心理的操纵。 《悲伤的力量》的作者julia samuel说:“真正伤害身体、家人甚至世代的，不是悲伤带来的痛苦本身，而是他们为了逃避痛苦而做的事件。”
但是更先进的医学手段也必须屈服于生老病死的自然规律，积极的治疗未必能延长生命，但会明显降低生活质量。 那时我们想想象可能性吗？
在患者生命的最后阶段，为他们提供舒适、有意义和有尊严的环境，以免他们害怕、没有痛苦、遗憾地离开。
在临终关怀的纪录片中，我们找到了一些答案。
纪录片《生活故事》预告片
文案来源:腾讯生得像夏花绚烂，死在秋叶静美
对于生命美丽的想象，很多人表现为“生如夏花绚烂，死如秋叶静美”，但实现“死如秋叶静美”，尽量以自然、有尊严的方式死去，并不那么容易。
在中国，患者往往需要家属做手术、治疗和生命决策。 医疗器械的辅助，嘴里塞上药片，胳膊上缠上软管，手上扎上针眼……对生老病死的人们，还没有做好用各种各样的方法阻止死亡到来的准备。
中华人民共和国元帅陈毅的儿子陈小鲁说，在接受“看到”和“财新”访问时，71岁父亲陈毅去世前癌症没有变成人的形状，而通过呼吸机、输液、强心针勉强维持着。 1971年12月26日，
陈毅在病床上和三儿子陈小鲁拍照，
这是他生前的最后一张照片
陈先生记得父亲心跳停止时，医生使用电击，用强电流把陈毅从床上弹下来，非常痛苦。
在外人看来，这些都是陈毅生命的延续。 “但是，后续的结果是什么呢？ ”陈小鲁坦白说:“他很痛苦，大家也很痛苦，也是国家资源的浪费。”
中年吕先生问过解放军301医院的医生，不接受急救治疗，能让父亲平静下来吗？ 医生的两个反对讯问使他难忘:“急救治疗不是急救治疗，你算了吗？ 我们敢吗？ ”陈毅元帅
同样的例子也发生在大文豪巴金先生身上。
他生命的最后六年是在医院度过的。 巴金斯首先被切开了气管，之后勉强活在喂食管和呼吸机里。 周围的人对他说:爱他的人都希望他活着，所以老人多次振作起来，协助治疗。
但是巴金清醒来的时候，他也说了好几次:我为你们活着。 图片来源:柴静纪录片《见选择与尊严》
如果医学手段无力，死亡不可避免，我们如何给患者最后的安慰和照顾，帮助他们无痛苦地度过人生的最后一刻？
“英国经济学家智囊团”从年开始研究死亡质量指数，其指标涵盖了缓解医疗的环境、人力资源、医疗护理的负担程度、护理质量、公众参与。 根据当年公布的数据，中国是报告中记载的80个国家中的第71位，亚洲太平洋地区的18个国家中倒数第4位。
医疗的进步确实可以帮助人们在生命的延长战场上取得暂时的胜利，但按照临终者最后的意志，将其从没有希望的机械救治中解放出来，给予支配生命的自由，用他们选择的方法走上人生的最后一段，对他们也是 他们是中国版的“纳棺师”
在上海临汾社区服务中心的姑息护理区，一群医护人员以提供“临终关怀”的方式，对患病者进行最好的生活质量整体护理，和他们一起走在生命的最后一条路上。
临终关怀是“临终关怀”的字耀眼残酷，但背负着最后的温柔。
在纪录片《生活》中，制作团队花了6000多个小时，真实地记录了40多名临终者与医疗工作者和家人一起度过生活最后一刻的故事。 纪录片中，一位老人让姐姐印象深刻:他挨家送去姑息治疗区时，已经很瘦，家人多年不在身边，没有人照顾，老人全身留着大小便，全身长了厚厚的污垢，指甲已经变黑了。
护士检查显示老人的身体每两三个小时翻一次。 否则会发生褥疮，现状持续的话有可能发生蛆。 于是，护士们决定马上进行全面的清洗治疗，他们多次对老人进行全身清洗，多次擦拭。
还有谁能想象完全失去眼前这个语言能力的老人其实是上海大学的英语教授呢？ 这位体面一生的老人，在生命的最后阶段，必须过着极度的病床生活。 幸运的是，在护士们的照顾下，姑息治疗最终在老人弥留之际，给予了他最需要的东西——尊严。
确实，生命的最后一段路程经常笼罩在无力感之中，但疾病永远不会被破坏是埋藏在内心深处的记忆。
病房里80多岁的老人讲述了抗战胜利那天日本人投降的情况，嘴里唠叨着，眼睛也闪闪发光:汪明昌这个老人对几十天后的分手看起来相当平坦。 他一边和手机哼唱一边唱想听的曲子，给来探望的志愿者看，和病房里的人谈论了年轻时进入的好职场，年轻时认识的好朋友。
医务人员开玩笑问他和他的老伴“谁在追”，爷爷特别高兴地多次说“我在追她”。 68岁的上海人卢胜兰，年轻时被派往新疆回忆知青的日子。 每次和周围的人谈论那里又大又好吃的甜瓜，吃了“呜呜，像吹口琴一样”，表情就变得轻松了。 一位老人在家人的陪伴下，指着一堆照片认出了人，想起了那时的有趣。 听起来充满小事的过去的话，哪个成为了这个时候最珍贵、最宝贵的生命之书？
姑息护理区的主角不再是医术高明的医生，而是无人知晓的护士、护士和志愿者，他们每天都是最不显眼的，最重要的工作之一是和他们聊天。 但是，在故事和耳朵中细致地展开是一生啊。
护士们像对待心爱的人一样，指腹轻轻地抚摸着眉心、眉梢、指甲盖，看着他们的眼睛……这些亲密的小动作，集中而温柔。 迫切的控诉&； 社会敌意
上海临汾社区服务中心提供的姑息护理近年来活跃在国内，其理念是“姑息医疗( palliative care )”。 1990年，世界卫生组织首次提出了姑息医疗的三个基本。
一、重视生命，承认死亡是正常的过程
二、既不加速也不死亡也不延期
三、提供消除临终痛苦和不适感的方法
姑息医疗不会让晚期患者等死，不会让他们在追求“治愈”和“好转”的虚假希望中痛苦，也不会赞同他们以假“安乐”的名义自杀，在最小限度的伤害和最大的尊重的前提下，尽量让他们最后的时间舒适、安静、有尊严 上海市临汾社区卫生中心的护士张敏照顾患者(沈煜)
图片来源:南方人物周刊
1967年，英国人桑德斯在伦敦设立了第一家现代临终关怀医院，医院的创造理念富有诗意和温柔。
“你是最重要的。 因为你是你，直到人生的最后一刻，你是最重要的。 我们会尽力帮助你安息，但我会努力让你活到最后。 ”。
1976年，美国加利福尼亚州通过了自然死法( natural death act )，允许患者按照自己的意愿用生命支持系统延长临终过程，避免自然死亡。 之后，美国、法国、日本等60多个国家相继出现临终关怀，医生、护士、护士减轻临终关怀的身体疼痛，社会工作者调整各种服务和文件材料，帮助缓解精神上的疼痛。
成立于1987年的北京松堂护理医院是我国第一家临终关怀医院，目前北京的临终关怀医院已经不需要了。
在能提供北京临终关怀服务的十多家医院，无论是几张床还是几百张床，基本上都是满床状态。 入住需要事先预约，有些患者在等待入住的时候，也会离开人世。 图像故事:缓和医疗区护士的手推车有维持生命的基本药物(生理盐水和葡萄糖等)和血压计等测量医疗器械。 舒适地离开母亲是李晓的愿望，她多次不抢救，不插管，不做手术，不想因病继续折磨母亲。
图/董天健图片来源:网易信息
但是，即使是这样的稀有医院，依然遭遇社会的巨大偏见。
在纪录片《生活》中，送病人的家人会抱怨，即使是装修好的病房也会等待死亡，但在医院周围，员工也必须经常忍受附近居民的敌意和反对。
住在医院对面的居民，很多人在窗外戴镜子。 因为病房被认为不吉利，戴眼镜可以反射倒霉。 上海的另一家临终关怀医院在选址建设时遭到过居民的集体抗议。
“如果这个临终关怀机构建成了，我们的孩子该怎么办？ 他们只有一两岁啊……”
这两句话听起来没有因果关系，但在附近居民的观念中，即将开工的“临终医院”就像给他们的生活带来巨大的“灾难”。
同样的事件也发生在北京松堂护理医院。 北京松堂护理医院
1992年，松堂护理医院计划从香山向位于三环的城市地区移动，但遇到了迁徙原住民的强烈干扰，医院的老年人们在街头住宿了4个小时。
最终医院的员工不得不流泪，没办法带着所有的老人回到香山，参与工作的护士哭着问院长。
院长，我们是好人吗？ 我们做的好事吗？ 为什么我们是好人，做的很好，但别人这么反对我们？
年4月17日，美国前第一夫人芭芭拉·布什在位于休斯顿的家中安详而有尊严地去世。 我当时92岁。
多年来，芭芭拉·布什患有慢性充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病和其他慢性疾病。 布什的家人宣布，芭芭拉布什去世前几天，他决定不去医院回家，实践生前支持的临终关怀和姑息治疗。 临终关怀意味着对垂死的人来说，不再追求激烈、可能增加痛苦的无意义治疗，不再面对冰冷的病房，不再面对例行的复杂医疗流程和专业用语。
就像日本东京大学轩辕研究所的上川广教授说的，“如何迎接自己生命的终结，实际上有尊严地活着呢？”
临终，必然是悲伤和恐惧的事件，没有人违背自然法则，但原本孤独和脆弱的个人，有了爱的陪伴，得到了面对死亡的勇气和力量。
建议阅读:
“最好的告别——关于老化和死亡，你必须知道的常识”
“见证生命，见证爱”
《悲伤的力量》
纪录片《告别》，纪录片《世界》第四集
作者:小林君，精英说了作者，英国文化研究行业的海归小硕，用心码字。
参考资料:
纪录片《生活》
处于双重困境的临终关怀:一床难求，步行也困难。
在世界临终关怀和缓和医疗日到来的今天，谈谈老化和死亡吧|封面
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原题:“他们撕毁国人禁忌:追踪40多名濒死者，“偷拍”6000小时，背后的真相令人心痛……”
