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原创沉默的壳村医陪着心文(化名)走到一所房子前面，对面的门被紧紧地遮住了，没有欢迎的意思 敲了很久，门终于开了，主人说了一句“随便看看”就回家了 院子的一角堆满了粮食，旁边有卡车。 这是一所富裕的房子。 那时，心文发现院子的角落里有“东西”，好奇地他一步一步地靠近，实际上孩子倒在地上 孩子头垢，布满破布，但眼睛很大 文鼓足勇气一翻孩子身上的破布，恶臭就迎面扑来，几十只苍蝇哗啦一声跳了出来，破布的蛆虫也开始拥挤起来 他们后来知道，这孩子出生后有脊柱裂，有大小便失禁，家人嫌麻烦放在院子里后，每隔几天就在她身上放一次干净的泥沙。 这是“中美预防神经管畸形合作项目”现场的真实故事。 这个项目开始前，中国陷入了神经管畸形的沼泽 神经管畸形是在严重的出生缺陷20世纪80年代左右，像“怪人”这样的孩子出生在中国稍微贫困的农村地区时，有的人瞎了，有的人聋了。 当时由于条件的限制，没有规范的产前检查和住院分娩制度，孕产妇教育水平低，没有保健意识，出生缺陷的例子屡见不鲜 1996年，中国围产儿出生缺陷发生率为87.67/万，相当于114名婴儿中存在1名出生缺陷 其中，神经管畸形是最常见的出生缺陷类型之一 神经管畸形是最常见的，也是最严重的出生缺陷类型之一 20世纪80年代初，中国每年因神经管畸形瘫痪死亡的病例超过10万人 “昆虫创造性神经管畸形( neural tube defect，ntd )”又称神经管缺陷 所谓的“神经管”是胎儿的中枢神经系统，发育于孩子的大脑和脊髓部分 神经管缺失或畸形时，婴儿可能会缺少大脑或大脑的一部分，没有大脑，脊柱破裂。 有些人会死在胎里，有些人出生后不久就死了。 即使足够幸运地活着，他们也不能说话，不能吃，不能走路，有可能终身残疾 20世纪80年代初，中国每年因神经管畸形瘫痪死亡的病例超过10万人 心文说:“我在工作中见过无脑儿。 这孩子从正面看脸，侧面血肉模糊。 我们给这个胎儿取名为“蟾蜍”。 我一辈子也忘不了。 “神经管畸形儿的诞生就像噩梦一样，可以说是普通家庭难以负担的巨大打击。 根据乡村调查，国际会议在20世纪70年代，中国开始在围产保健这个行业进行探索，想找到处理出生缺陷率高的问题的方法 “围产保健”是指从孕妇孕期、分娩时、产后各阶段开始进行健康管理 在这个过程中，时任北京大学第一医院院长的严仁英将自己的事业从临床转移到了当时很少看到的预防保健行业。 当时她快70岁了，这样的选择很多认识严仁英的人无法理解。 1913年11月26日，严仁英出生于天津大家庭 进入北平协和医学院后，她选择了妇产科专业，师从中国妇产科学的泰斗林巧稚教授 在“obgy”事业重点改变后，为了更好地了解中国新生儿的健康状况，1981~1983年间，严仁英带领团队在北京市顺义县(现顺义区)的7个乡村进行了飞行员调查 他们收集了全县95%以上孕妇的数据，为几乎所有育龄女性建立了“围产保健”记录，追踪分析了3年内2000多名新生儿的出生情况 调查结束后，他们总结分解，发现神经管畸形是新生儿死亡的主要原因。 神经管畸形死亡率为7‰左右，远远超过当时世界平均水平的1‰，许多年轻父母在分娩中经历了“流产”和“死产”的痛苦 顺义县的情况证明这里有严重的威胁胎儿神经管发育的公共卫生问题，这么高的发生率，到底是由于什么原因引起的呢？ 当时有各种说法认为发霉的土豆是引起神经管畸形的祸根，或者认为所有出生缺陷都是父母基因造成的。 另外，在国外的一点动物实验和小范围人群的实验中，叶酸( folic acid )对神经管畸形有预防作用，但缺乏进一步的验证 从左到右依次是神经管畸形中的“脊柱裂”、“无脑畸形(无脑儿)”、“脑膨出” “masstortnexus1983年5月，“欧洲中国围产保健监测研讨会”在北京召开，中国、美国、澳大利亚等十几个国家的医学专家参加了会议 这次大会成为中国展示调查结果的绝佳机会，也成为了另一个大规模项目的契机 研讨会上，70岁的严仁英在中周边产的专家面前报告了“神经管畸形”是新生儿死亡的首要原因，提出了在中国开展叶酸预防神经管畸形实证研究的建议。 另外，严仁英与参加的戈弗雷·奥克利博士讨论了潜在的合作计划。 奥克利是美国疾病预防和控制中心( cdc )“出生缺陷所”的主任，是美国艾默里大学脊柱裂预防中心的教授，也可以说是全球推进叶酸预防神经管畸形的主要倡导者之一 严仁英说，中国出生缺陷率高，基数大，防治是一个课题，她希望在中国开展广泛的国际交流与合作，克服这个课题，为更多的母亲生下健康的孩子。 为了推进国际合作，促进这个提案在中国实现，严仁英很多人奔走了 得到官方支持后，1990年“中美预防神经管畸形合作项目”( thechina-u.s.collaborativeprojectonntdprevention )正式启动 项目在中国神经管畸形高发区河北、山西和低发区江苏、浙江4个省招募了28.5万育龄期妇女，开始了与叶酸相关的空前规模的医学研究 根据对叶酸的推测，叶酸能预防贫血是从20世纪30年代开始已知的。 叶酸有促进细胞分裂的作用，发育中的胎儿继续细胞分裂，对叶酸的诉求量巨大 母体内的叶酸被送到胎儿体内，妨碍自身红细胞的再生，容易引起贫血 但是，叶酸和神经管畸形有什么关系还不知道 直到20世纪60年代，英国产科医生布莱恩·赫布德在工作中发现出生于医院、有神经管畸形的孩子的母亲有贫血症状。 因此他推测神经管畸形的发生可能是因为孕妇体内缺乏叶酸 这一猜想促进了许多关于叶酸与神经管畸形关系的研究 叶酸是维生素的一种，也被称为维生素b9，从20世纪30年代开始叶酸就可以预防贫血 “中美预防神经管畸形合作项目”启动一年后，英国医学研究会维生素研究小组在著名医学期刊《柳叶刀》上发表了重要的研究成果 这是33个中心( 17个英国，16个其他6个国家)的双盲随机对照临床试验，以生产神经管畸形儿的孕妇为对象 研究从1983年开始，在日常饮食的基础上，让一组孕妇每天服用4毫克叶酸，对照组不服用人工叶酸 最终得知，如果一天服用4毫克叶酸，再次生产神经管畸形儿的风险会降低72% 叶酸被证实可以预防神经管畸形，这8年来持续的研究正式结束 之后，匈牙利学者们也发现服用含有叶酸的复合维生素片可以降低神经管畸形的风险 这些研究成果极大地鼓舞了中国的现场，也提出了新的挑战 英国的研究与生产神经管畸形儿童的孕妇相比，她们属于高风险群体，因此对普通女性，即低风险群体的研究指导意义其实有限。 现在需要的是普通女性孕期是否需要吃叶酸和应该吃多少的证据。 前所未有的规模医学研究始于1993~1996年，1万名员工投入了研究现场 北京大学生育健康研究所的刘建蒙现所长在果壳中说，那时的下乡调查可以说是舟车劳顿。 “坐火车上车，还有几公里是常有的事，所以到了现场才开始工作。 从项目谈判到正式签署协议的近十年来，中国妇幼卫生“三网监测”，即“孕产妇死亡监测”、“儿童死亡监测”和“出生缺陷监测”系统在项目地区也逐渐建立和完善 合作项目是一项巨大的工程，每年进行近15万例胎儿出生缺陷的监测 所有招募的女性，项目都被“注册·造册”，追踪记录从最后月经日到怀孕结束日的整个孕期新闻，通过“妇幼卫生三级互联网系统”(省、市、县级妇幼保健机构)，有项目的办公室。 根据研究设计，从注册的册子到怀孕第三个月的月末，女性每天早上必须服用一粒药片 为了尽量掌握女性服药的实际情况，乡村医生敦促每天服用药片。 当时河北省满城县说:“拿到药入口！ ”这样的顺序很流行。 在“中美预防神经管畸形合作项目”年度职工会议现场bynews.bjmu.edu项目过程中，无论是城市还是农村，一旦发现产生了神经管畸形儿，受过训练的医务人员将在24小时365天内报告，异常胎儿的 我国神经管畸形不仅发生率高，而且种类多，病例诊断分类是严峻的挑战 为了更好地诊断分类，项目让乡村医生拍摄异常儿童的病例照片 但是，需要患儿家属的协助，信息表现后，约85%的患者家属同意了出生缺陷监测的摄影事业 每例至少拍6张彩色照片，一定要迅速 最终，项目对近25万对新婚夫妇及其怀孕结果进行了3年的跟踪监测，共计释放了1700万片以上的叶酸药片 育龄妇女在怀孕前后每天单纯补充0.4毫克叶酸，可以比较有效地减少高发地区85%的神经管畸形的发生，减少低发地区41%的神经管畸形的发生 另外，该干预研究表明，在妊娠初期和妊娠期间合理使用叶酸不会增加流产等风险 在北方，按要求服用“单纯少量叶酸补充剂”的女性神经管畸形发生率为0.7‰，但未服用的女性神经管畸形发生率为4.8‰。 可以说，丢图虫的创造性选择了中国作为研究现场，很大程度上决定了项目的成败 刘建蒙在果壳中除了出生缺陷率高外，中国人口基数大，每年出生人口多，同时人员相对固定，流动性小，所以招聘和跟进的员工容易多，可以说是天独厚。 那时，中国强制婚前检查，实行严格的计划生育政策，依靠妇幼卫生三级互联网系统，孕前释放叶酸等更方便，研究的可行性大大提高。 20世纪90年代初期，与西方国家相比，中国怀孕年龄的女性自觉服用叶酸和多种维生素的比例低，也容易进行效果评价 这可以说是迄今为止国际合作项目中规模最大、投入资金最多的医学研究之一 项目的研究成果得到世界卫生组织( who )的充分赞同，0.4毫克叶酸补充剂量也成为预防出生缺陷的世界标准 “补充叶酸”深入人心，无法自己合成叶酸，只能摄取 叶酸广泛存在于各种食物中，但含量因食物而异 天然食品中叶酸的生物利用率约为50%，也就是说叶酸的一半进入嘴里也不起作用 对于孕产妇这种特殊的人，如果只用天然食物补充叶酸，则有必要额外服用叶酸片，因此可能不够 根据“中美预防神经管畸形合作项目”的研究结果，1995年9月，原国家卫生部决定在全国实施“女性互补叶酸预防神经管畸形”技术成果宣传计划。 在技术成果宣传的初期阶段，孕妇很难积极服用叶酸 因此项目的员工们要把相关情况拍成图像，拍成电影，制作很多电视和广播节目，很多情况下一年的复印件和信息等要发行300多份，当时每个村子都有员工群体，推广围产保 我想通过在各种媒体上发表，把神经管畸形的危害普及到临床医生和所有家庭 当时的推广海报 中国成为世界上第一个在全国范围内采取“预防叶酸神经管畸形”措施的国家 “thechina-uspartnershiptopreventspinabifida:theevolutionofalandmarkepidemiologicalstudy 2009年，原国家卫生部通过《叶酸预防神经管畸形项目管理方案》 农村多为健康洼地，为了进一步提高农村女性的叶酸补充率，2009~年~年，中央财政投入3.2亿元，在全国农村地区实施叶酸补充项目，2356万农村育龄女性免费服用叶酸补充剂 现在，在医院的妇产科门诊，孕妇们经常听到医生的指示:“孕期的营养非常重要，特别是每天吃叶酸……”。 另外，完全不要注意。 孕妇们从孕期开始自己吃，社区卫生服务中心经常提供免费的叶酸补充剂。 就像口渴喝水一样，怀孕期间补充叶酸也成了普通的事件 神经管畸形的发生率从中国围产儿出生缺陷发生顺序的第3位下降到第9位，发生率也从2000年的11.95/万下降到去年的1.5/万 从2005年开始，每年9月12日也被定为“中国出生缺陷预防日”，预防越来越多类型的出生缺陷 为了更深入地渗透“补充叶酸”的理念，我国将其列入“国家重大公共卫生项目”。 在应对严重威胁妇女、儿童、老年人等脆弱人群的健康危险因素和一些重大传染病、地方病疫情时，国家设立和实施国家重大公共卫生项目 世界其他国家补充叶酸也成为政策 1998年1月，美国食品药品监督管理局( fda )规定在早餐麦片等美国人经常吃的食品中强制添加叶酸 同年，加拿大也开始强化面粉和谷物的叶酸 之后，智利、南非等国家也采纳了叶酸强化的意见制定了政策 2006年，世界卫生组织和联合国粮食及农业组织发布了一系列指南，帮助各国制定符合国情的强化食品 年4月16日13点24分，严仁英在北京去世，享年104岁 作为93学社一员的她，一直以来都在追求93学社的爱国、民主、科学荣誉，这是她的人生目标。 “bjmu.edu”迄今为止，各育龄女性在怀孕前、孕期服用叶酸的故事结束了，准父母们生健康宝宝的愿望也得到了良好的科学和政策的支持 严仁英为中国所有家庭做出了贡献，获得了“中国围产保健之母”、“叶酸之母”的称号。 妇女儿童，顾名思义，包括“女性”和“孩子”两大部分，几乎占世界人口的四分之三 改善母婴健康是对这些巨大的人的健康负责，这是不容易的 新中国成立以来，在妇幼健康方面推行了许多政策，如“儿童计划免疫”、“农村孕产妇住院分娩辅助项目”、“农村女性两癌筛查项目”，取得了许多可喜成果。 项目推进、项目支持政策、政策应用于人们，每一次循环推进都经过无数学者、卫生工作者的努力 但是，在有点偏远的贫困地区，妇女的健康依然面临着很多威胁 城乡、地区、人们的巨大差异，依然是女性健康的宫颈癌、乳腺癌、营养不良等以前传来的疾病，新时期逐渐强调的女性心理健康问题，等待着我们克服 参考文献1 .中华人民共和国卫生部.中国防止出生缺陷报告( ).2 .中华人民共和国国家卫生健康委员会. nhc.gov/fys/s7901/04/ 5b 35262 FB B3 B4 E47 Ba52 F3 B 90519 D1. 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